Bereits zum 16. Mal in Folge vereinen sich hunderttausende Menschen am letzten Tag im Februar, um gemeinsam Aufmerksamkeit auf eine wichtige Sache zu lenken – seltene Erkrankungen. Die Anliegen von Betroffenen rund um die Welt werden noch nicht ausreichend gehört, da ihre Erkrankungen nicht genug erforscht sind, beziehungsweise bisher wenig gesellschaftliche Aufklärung stattgefunden hat.
Seit seiner Gründung im Jahr 2008 hat der Welttag der seltenen Erkrankungen eine globale und vielfältige Community aufgebaut, die vereint für ihre Ziele kämpft: Soziale Chancengleichheit, gleichberechtigte Gesundheitsversorgung sowie den Zugang zu raschen Diagnosen und geeigneten Therapien, die Menschen mit seltenen Erkrankungen dringend benötigen.
Alle Menschen verdienen faire Chancen und Zugang zur Gesundheitsversorgung. Leider haben Betroffene von seltenen Erkrankung immer noch mit größerer Wahrscheinlichkeit mit Fehldiagnosen, ungleicher Behandlung und sozialer Isolation zu kämpfen. Umso wichtiger ist es, diejenigen unter uns, die von dieser Mehrfachdiskriminierung betroffen sind, zu unterstützen und ihren Anliegen Gehör zu verschaffen.
300 Millionen Menschen weltweit von einer seltenen Erkrankung betroffen
Die EU definiert eine Erkrankung erst dann als selten, wenn nur eine von 2.000 Personen betroffen ist. Zu den rare diseases zählen u.a. Hämophilie und das Turner-Syndrom. Setzen wir gemeinsam an diesem Tag ein Zeichen der Solidarität für über 300 Millionen betroffene Menschen weltweit und leuchten wir gemeinsam auf!
#Lightupforrare – Share your Colours!
Dieses Jahr steht der Rare Disease Day ganz im Zeichen von #lightupforrare. Bereits in den letzten Jahren wurden weltweit Gebäude in den Farben des Rare Disease Days beleuchtet. Aber dieses Jahr können alle mitmachen und von zu Hause aus ein Zeichen für seltene Erkrankungen setzen! Nehmen Sie an der Beleuchtungsaktion auf Social Media teil, teilen Sie das diesjährige Rare Disease Day Video und machen Sie so auf den Tag der seltenen Erkrankungen aufmerksam! Auf der Website des Rare Disease Days finden Sie Vorlagen für Social Media, Hintergründe für Videokonferenzen und vieles mehr.
Erfahren Sie mehr unter:
https://www.prorare-austria.org/news/aktuelles/news/lightupforrare-rare-disease-day-am-28-februar-2023/
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/tag_der_seltenen/Tag-der-Seltenen-Erkrankungen-2023.php
