Ein Leben mit SMA – mehr als nur eine Krankheit

SMA oder Spinale Muskelatrophie ist eine schwere, vererbte Muskelerkrankung. Birgit und Christina sind von dieser seltenen Krankheit betroffen. Trotz der Schwierigkeiten, die mit SMA einhergehen, leben die Frauen aber mit ihrer Erkrankung –  anstatt bloß unter ihr zu leiden. Zwei beeindruckende Menschen im Video-Portrait.

Bei SMA werden die motorischen Nervenzellen, die die Muskelbewegungen steuern, beschädigt, was zu einem fortschreitenden Verlust führt. Muskelschwäche, Muskelschwund und Lähmungserscheinungen sind die Folge. Auch die Atmungsmuskulatur, Herz und Verdauungstrakt sind betroffen. Die Erkrankung kann sehr unterschiedlich ausgeprägt sein. Birgit und Christina leben mit SMA Typ 2. Sie können weder stehen noch gehen und sind zeitlebens auf den Rollstuhl und auf die Unterstützung anderer angewiesen.

Mein Leben – mehr ist als nur eine Krankheit

Was von außen wie ein tragisches Schicksal aussieht, ist für Birgit und Christina ihr Leben. Birgit hat eine erwachsene Tochter, geht Rollstuhltanzen und hat sich mit fünfundvierzig Jahren den Traum vom eigenen Führerschein erfüllt – und dadurch unbeschreibliche Freiheit erfahren. Christina spielt leidenschaftlich Klavier – eine Fähigkeit, die ihr niemand zugestanden hatte. Sagt ihr jemand „Nein das geht nicht“, will sie es erst recht schaffen. Sie beneidet Menschen ohne SMA nicht, denn wenn man etwas will, findet man immer Wege.

Birgit und Christina wollen kein Mitleid, sondern Fairness und die Gleichstellung von Menschen mit Behinderungen. Aber vor allem lassen sie sich nicht das Recht nehmen, Freude und Zufriedenheit zu erfahren.

In den Videos erzählen die beiden Frauen von ihrer SMA-Diagnose. In erster Linie erzählen sie aber von ihrem Leben.

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