Leben mit Psoriasis: Im Interview mit Tamara Seidl

Tamara lebt bereits seit ihrem siebten Lebensjahr mit Psoriasis. Nach einem langen Auf und Ab durch teils symptomfreie und teils sehr belastende Jahre hat sie nun eine Therapie gefunden, dank der sie gut mit der (genauer gesagt: ohne die) Schuppenflechte leben kann. MEINE HAUTGESUNDHEIT hat im Rahmen des Monats der Hautgesundheit – mit dem Schwerpunktthema Psoriasis – mit der Psychotherapeutin in Ausbildung unter Supervision über Stressreduktion und die Bedeutung der Beziehung zwischen Ärzt:innen und Patient:innen gesprochen.

Welche Rolle spielt aktive Stressreduktion bei einer chronischen Erkrankung wie der Psoriasis? 

Im Grunde ist alles Stress, was uns negativ belastet. Es gibt ja nicht nur negativen Stress, sondern auch positiven Stress. Diesen positiven Stress brauchen wir auch, um leistungsfähig zu sein, um Ziele verfolgen zu können, um Termine einhalten zu können, usw. Negativer Stress kann vieles sein: Keine gute Schlafhygiene, ungesunde Ernährung, eine Trennung oder sonstige Streitigkeiten im sozialen Umfeld – also emotionale Belastungen aller Art. 

Vor allem in Bezug auf Hauterkrankungen gilt: Je mehr negativen Stress ich habe, also wenn ich zu viel arbeite, zu wenig auf mich schaue, zu wenig Zeit in die Dinge investiere, die ich gerne tue, z. B. auch in Bezug auf Körperpflege, verschlimmern sich natürlich die Symptome um ein Vielfaches. Weil das ganze System zusammenhängt: Unser Immunsystem hängt mit unserer psychischen Gesundheit zusammen. Da ist negativer Stress auch ein Faktor, der Erkrankungen verschlimmern kann. Und bei Hauterkrankungen sieht man das leider auch gleich.

Was hilft dir persönlich, emotionalen Stress in Schach zu halten?

Einerseits bin ich seit vielen Jahren in Psychotherapie. Das ist ein großer Faktor, der mir hilft, um Stress-resilienter oder resistenter (widerstandsfähiger) zu sein und zu bleiben. Ich versuche beispielsweise, Dinge möglichst bald zu klären (z.B. Auseinandersetzungen), um sie nicht lange herumzuschleppen, und versuche mich in meiner Arbeit gut abzugrenzen.

Ich nehme mir auch mal die Zeit, wenn ich emotional belastet bin – durch Ängste oder Traurigkeit oder was auch immer – diese Gefühle einfach mal da sein zu lassen und es auch auszuhalten, wenn es schlecht läuft. Das gehört auch dazu, diese Emotionen zuzulassen. Vermeiden kann und sollte man negative Gefühle nicht immer. 

Was würdest du vor allem jungen Menschen mit der Diagnose Psoriasis mit auf den Weg geben?

Ich habe meine Diagnose auch sehr früh, also mit 7 Jahren, bekommen. Es ist besonders wichtig, die Hoffnung nicht aufzugeben, sich zu erinnern „Es gibt einen Weg, um das in den Griff zu bekommen“. Man muss dranbleiben und manchmal dauert das einfach ein bisschen länger.

Ich habe auch erst 2018, also mit 29 Jahren, einen Weg gefunden, meine Symptome langfristig in den Griff zu bekommen. Davor habe ich auch sehr lange gelitten. Und habe nicht mehr daran geglaubt, dass es etwas gibt, das mir helfen kann. Das Wichtigste das man Menschen nach der Diagnose raten kann, ist: Es gibt Wege. Man muss einfach dranbleiben und versuchen, durchzuhalten.

Was kann unterstützend helfen in diesen schwierigen, hoffnungslosen Phasen? 

Wenn man ein Kind oder Jugendliche/r ist wenn man die Diagnose bekommt, ist es natürlich hilfreich, dass man sich Unterstützung sucht und sich immer wieder mitteilt, dass man unter den Symptomen leidet. Viele aber vor allem kommt mir vor, ältere Menschen (also die Generationen vor mir) wissen oft nicht, dass es einen Weg gibt, um symptomfrei zu leben, dass es besser werden kann. Auch sie sollten sich unbedingt informieren. 

Wir leben ja leider immer noch in einer Gesellschaft, in der es nicht normal ist, anders auszuschauen und in der man komisch angeschaut wird für ungewöhnliche optische Merkmale. Und da könnte ich mir vorstellen, dass das immer irgendwo eine gewissen Scham und einen Leidensdruck mit sich bringt. Deshalb wäre es auf jeden Fall wichtig, dass man weiß, dass man sich helfen lassen kann, dass es Möglichkeiten gibt, die Symptome in den Griff zu bekommen.

Psoriasis-Checkliste: Was braucht es deiner Meinung nach, um gut mit Psoriasis zu leben?

Aufklärung ist immens wichtig. Austausch ist wichtig. Gesellschaftliche Akzeptanz ist wichtig. Das alles gibt es einfach noch zu wenig. Wir haben alle irgendwelche Probleme, es gibt wohl keinen Mensch, der nicht irgendwann in seinem Leben körperlich oder psychisch beeinträchtigt sein wird. Dass es dafür immer noch kein Verständnis dafür gibt, dass es verschiedenste Probleme und Erkrankungen gibt, mit denen wir alle zu kämpfen haben, ist traurig. 

Sehr wichtig ist auch ein soziales Netzwerk mit Rückhalt und Menschen, die einen so akzeptieren und lieben, wie man ist. Und auch der Mut, für sich einzustehen, den Ärzt:innen auch mal zu sagen: „Ich brauche Hilfe und hätte gerne eine Lösung dafür“. Da braucht es auch das Selbstbewusstsein für sich einzustehen, und sich zu trauen, auch zu sagen „Das habe ich schon probiert das hilft nicht. Bitte probieren wir etwas anderes“.

Es hilft auch, zu Spezialist:innen zu gehen, die wirklich Expert:innen auf dem Gebiet sind. Das kostet zwar oft mehr, aber es zahlt sich aus. Und ich denke mir: Die Gesundheit muss es einem Wert sein. Man gibt so viel Geld für Blödsinn aus – Restaurantbesuche, Alkohol, Zigaretten etc. Gesundheit ist das Wichtigste, was wir haben. Hier sollte man auch bereit sein Geld zu investieren, eine Anlage, die sich meiner Meinung nach immer lohnt.

Gute Dermatolog:innen zu finden, ist also einer der wichtigsten Punkte. Und auch der Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein, z.B. in Selbsthilfegruppen, online oder z.B. im Pso Austria Bad. Da kann man sich austauschen und hingehen, ohne sich zu schämen. 

Welche Rolle spielt die eigene Beobachtung der Erkrankung? 

Beobachtung gehört zur Selbstfürsorge dazu. Ich habe leider auch erst recht spät begonnen, eine Dokumentation zu führen. Darüber, welches Mittel ich gerade verwende, wie es sich auswirkt und ob es hilft der nicht. Weil ich gemerkt habe, man verliert schnell den Überblick. So als würde der Fuß seit Wochen weh tun und man denkt, es geht eh wieder weg und dann geht man zu einem Arzt/einer Ärztin und der/die fragt dann: „Wie lange haben sie das denn schon?“ und dann kann man das nicht beantworten. Bei Psoriasis ist es ähnlich. 

Es gibt schlimme und weniger schlimme Momente, es gibt Schübe und es gibt Zeiten, in denen es besser geht. Es ist sehr hilfreich, das zu beobachten und ein Tagebuch zu führen – z.B. ein Fototagebuch kann hier helfen – gerade wenn man auf neue Medikamente eingestellt wird. So findet man auch heraus, was die individuellen Stressoren für Schübe, also die Triggerfaktoren, sind. 

Was hat dich die Diagnose Psoriasis gelehrt?

Dass die Haut immer ein Indikator dafür ist, wie es mir gerade geht. Die Erkrankung hat mich also sicher gelehrt, mich selbst besser zu beobachten. Vor meiner aktuellen Behandlung, durch die ich symptomfrei bin, war es z.B. wichtig zu wissen: Jetzt muss ich wieder mehr auf Ernährung achten, jetzt muss ich mehr Sport machen – diese Selbstbeobachtung habe ich durch die Erkrankung gut gelernt.

Bis zu meiner Symptomfreiheit jetzt habe ich sehr viel ausprobiert. Jetzt bin ich „immunsupprimiert“. Das heißt mein Immunsystem wird unterdrückt, damit die Symptome nicht sichtbar sind. Mit meinen derzeitigen Medikamenten lässt es sich sehr gut leben – meine Lebensqualität ist wirklich um ein Tausendfaches besser. Auch wenn ich die Psoriasis schon sehr lange habe und alle mich so kennen und ich mich deshalb nie wirklich geschämt habe, war es trotzdem schwierig. Gerade wenn man neue Menschen kennenlernt, wenn man datet, dann muss man den Menschen erklären, warum man am ganzen Körper Flecken hat. Und dadurch dass das jetzt wegfällt, ist das Lebensgefühl unvergleichbar. 

Interview: MEINE HAUTGESUNDHEIT, Paulin Klärner

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