4LIFECHANGERS: Das Leben mit Trisomie 21

Folge 21: Aurel ist sieben Jahre alt, er fährt gerne mit dem Fahrrad oder spielt im Garten Fußball. Aurel ist mit Trisomie 21 geboren worden – auch bekannt als Down Syndrom. Trotz aller Herausforderungen, die diese genetisch bedingte Krankheit an Mutter und Sohn stellt, möchte Aina mit ihrem Instagram-Auftritt lifewithaurel der Welt zeigen, wie zauberhaft das Leben mit Menschen mit Down Syndrom sein kann.

Da Menschen mit Down Syndrom in ihrer körperlichen und geistigen Entwicklung beeinträchtigt sind, war die Diagnose, die Aina erst nach der Geburt erfuhr, im ersten Moment beängstigend. Aina hätte sich damals mehr Informationen und positiven Zuspruch gewünscht. Heute sind sie und Aurel ein eingespieltes Team, und Aurel ist ein sehr fröhliches und freundliches Kind, das die meisten Menschen schnell ins Herz schließen. “Er ist sehr ehrlich und sehr direkt, und er verstellt sich nicht. Er ist meistens sehr gut gelaunt,“ beschreibt Aina ihren Sohn. „Ich will jetzt nicht sagen, dass alle Menschen mit Down Syndrom immer glücklich sind – das stimmt einfach so nicht. Seine Ausstrahlung ist einzigartig. Er hat aber genauso seine Höhen und Tiefen, und die sind dann extrem hoch oder extrem tief. Genauso gibt es mit ihm verschiedene anstrengende Phasen, die jedes Kind durchmacht. Die ziehen sich bei uns halt extrem lang: Das Sauberwerden ist noch immer ein Thema. Das Nichtdurchschlafen ist ein Riesenthema. Das sind einfach extrem anstrengende Kapitel.”

Trotz aller herausfordernder Situationen ist Aina eine glückliche Mutter, und es überwiegen die positiven Seiten. Daher ist es ihr wichtig, über die Thematik Down Syndrom positiv zu informieren. Zumal die Schwangerschaftsabbruchrate erschreckend hoch ist, wenn die Eltern vor der Geburt die Diagnose Trisomie 21 erfahren. Mit ihrem Instagram-Auftritt lifewithaurel will Aina daher über die schönen und auch die schweren Seiten von Trisomie 21 aufklären. Dadurch möchte sie Berührungspunkte schaffen, die ihr selbst früher gefehlt haben: “Ich habe die Erfahrung machen dürfen, was der Aurel für eine Bereicherung ist. Ich fände es sehr schön, wenn das viel mehr Menschen so sehen und nicht Angst davor haben und in sie Abwehrhaltung gehen.”

Gemeinsam mit Daniel Zieser hat Aina außerdem die Spendenplattform „New4Heroes“ gegründet. Ziel ist, Transparenz und Aufmerksamkeit undsowie mehr Spenden für kleinere Hilfsorganisationen zu erreichen. Projekte wie Baumpartnerschaften, Bienenpartnerschaften, ein Schulprojekt in Kenia – und natürlich die Aufklärung über Trisomie 21 sollen auf diesem Wege ein breiteres Publikum finden. Mit dem Erlös des Projekts werden dann Institutionen ausgesucht, die darauf abzielen, Menschen mit Trisomie 21 von Anfang an ein normales Leben zu bieten und darüber positiv zu informieren.

Weiteres Thema: Innovation der Woche – App ermittelt Hautkrebsrisiko

Die App Skin Screener soll dabei helfen, das Hautkrebsrisiko zu reduzieren. Mittels eines Fotos analysiert die App Muttermale und ermittelt das Hautkrebsrisiko. Ein Ampelsystem sagt, was als nächstes zu tun ist: Bei Grün ist alles in Ordnung. Gelb sollte sich der Hautarzt genauer anschauen. Rot erfordert sofortiges Handeln. Die App basiert auf einer klinischen Studie. Sie soll so eine Treffgenauigkeit von 95 % gewährleisten, jedoch ersetzt sie niemals eine “richtige” Vorsorgeuntersuchung beim Dermatologen: “Den Arzt kann es nicht ersetzen, weil ich kann keine weiterführende Diagnostik machen, ich kann keine Hautprobe entnehmen mit der App, und ich kann natürlich auch keine Therapie mit der App machen,“ erklärt Michael Tripolt, Dermatologe und Gründer von SkinScreener. „Aber wir wollen ja, dass die Leute frühzeitig, rechtzeitig zum Hautarzt gehen und einfach dann eine gute Chance auf Heilung haben.“

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