17. April: Heute ist Welt-Hämophilie-Tag!

Unsere „Schüler für Schüler”-Videoserie gibt Schüler:innen und Klassengemeinschaften einen Einblick in das Leben mit Hämophilie, schafft Awareness für die Erkrankung und erleichtert Jugendlichen mit angeborenen Gerinnungsstörungen das Leben im Schulalltag.

Hämophilie – was ist das?

Hämophilie ist den meisten Menschen als „Bluterkrankheit“ bekannt. Bei einer Hämophilie ist die Blutgerinnung gestört, das heißt, das Blut gerinnt langsamer als bei anderen Menschen; Wunden schließen dadurch verzögert. Hämophilie ist eine angeborene, vererbte Gerinnungsstörung, die mit wenigen Ausnahmen nur Männer trifft. Die Diagnose wird meistens bereits im frühen Kindesalter gestellt. Im Gegensatz zu früher ist Hämophilie heute in den meisten Fällen sehr gut behandelbar, allerdings müssen die betroffenen Kinder und Jugendlichen und ihr Umfeld (Familie, Kindergarten, Schule, …) über einige Dinge gut Bescheid wissen. „Schüler für Schüler“-Reporter Laurin hat ein Hämophilie-Sommercamp am Waldschacher See in der Steiermark besucht und sich mit Betroffenen, Ärzt:innen und Betreuer:innen unterhalten.

Das Hämophilie Sommercamp

Seit 50 Jahren richtet die Österreichische Hämophilie Gesellschaft ihr Sommercamp für Kinder und Jugendliche mit Hämophilie aus. Für viele ist die erste Teilnahme am Camp nicht nur das erste Mal, dass sie längere Zeit von zu Hause weg sind, sie sind zudem in einer Umgebung, in der sie mit ihrer Hämophilie nicht mehr die Ausnahme darstellen, sondern in der alle Teilnehmer:innen die gleichen Voraussetzungen haben. Die jüngeren Teilnehmer:innen orientieren sich an den älteren, die Größeren finden sich unvermittelt in die Rolle von Vorbildern versetzt. Und wenn ein:e junge:r Teilnehmer:in es am Camp geschafft hat, sich ein Gerinnungspräparat das erste Mal selbständig zu spritzen, ist das eine Erfahrung, an die man sich ein Leben lang erinnert. Es ist im positiven Sinn auch ein Stück Erwachsenwerden und Selbstverantwortung zu übernehmen, das die hämophilen Kinder vielen gesunden Gleichaltrigen voraushaben und das am Camp daher auch immer ein wenig zelebriert wird.

Schüler für Schüler: Hämophilie

In unserer zweiten „Schüler für Schüler”-Staffel zum Thema Hämophilie sprechen Betroffene und Expert:innen unter anderem über Sport mit der Erkrankung, über Ausgrenzung und über das Hämophilie-Sommercamp. Schaut vorbei auf: www.schuelerfuerschueler.at/haemophilie/

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